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【故事】一个艾滋病人的17年,一部全国艾滋病诊疗史

2020-01-10 11:18:51  来源:医学界  点击数量:1456

“艾滋病已经是一种慢性病了,但是艾滋病人的痛苦,常人很难理解。”50岁的赵立春说。

 

今天我们一起走近一位患病18年的朋友,她的用药经历、她创造的生命奇迹可以说是我国近二十年来艾滋病治疗的一个小缩影。

 

除了有点瘦,她看起来和普通人无异。实际上,赵立春已经查出艾滋病18年了,她在2001年确诊后,用上了药,活了下来。

 

截至2019年10月底,和赵立春一样的存活艾滋病人,我国有95.8万人,其中86.6%的患者正在接受高效联合抗反转录病毒治疗 。

 

赵立春治病用药的经历,她创造的生命奇迹,她遭受的苦难,可以说就是全国近二十年来艾滋病诊疗的一个小的缩影。

 

95.8万感染者

 

赵立春是河南周口项城人,距离河南省艾滋病重灾区上蔡县仅70公里。在上世纪90年代,“血浆经济”为祸中原,赵立春的丈夫卖过三四次血,就感染了艾滋病。

 

丈夫去世那年,赵立春也查出艾滋病。

 

当时,赵立春在上海打工,她到复旦大学附属上海公共卫生临床中心求医,由此认识了感染科主任、艾滋病流行病学专家卢洪洲。

 

如今已经鲜有血液途径传播的艾滋病例了。据卢洪洲提供的数据,2007年,性传播就成为艾滋病的首要传播途径。2018年,95%的新报告病例均是通过性途径感染。

 

总体来说,我国艾滋病的防控形势依然严峻,虽然“从2010年到现在,艾滋病增长的速度已经下降了36%”,这是个好的信号,意味着我国艾滋的发病率得到了控制,但是下降的仅仅是增长速度。

 

每年新发现的艾滋病患者里,有36.1%发现的时候就是晚期了,而目前最大的挑战是,要把所有的感染者找到,给予治疗。

 

2011年美国一项研究证实,对于艾滋病感染者早期治疗可以减少97%的传染性。

 

联合国艾滋病规划署在2014年第20届世界艾滋病大会上,曾对全球的艾滋病防控提出“三个90%”的目标:到2020年90%的感染者知晓自己的感染状态;90%知晓自己感染状态的感染者得以用药治疗;90%接受治疗的感染者体内病毒量得到抑制。

 

 

 

“3个90%”也是《全国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》的目标,在2019年10月印发的《遏制艾滋病传播方案(2019-2022)》中被再次强调。3个90%目标的核心是发现更多的感染者,然后给予他们更有效的治疗。

 

吃上药,活下来

 

现在,赵立春体内的CD4细胞数稳定维持在500左右,体内病毒载量已经得到抑制。

 

CD4是人体的一种免疫细胞,也是HIV病毒的主要攻击对象。健康人的CD4细胞数约为每立方毫米500到1600个。对于赵立春来说,将CD4细胞数维持在500,已经是她治疗17年来最好的状态了。

 

赵立春还记得自己是在2001年底第一次吃上抗病毒药,吃的是去世病人剩下的药,也就能维持下生命。

 

之后两三年里,赵立春就这样靠着别人给的药,有就吃,没有就不吃。“我吃了好多种药,各种各样的药都吃过。”

 

由于仅能维持生命,赵立春的CD4细胞数一直很低,这意味着她的免疫能力很差。

 

赵立春很坚强,这也是整个感染科对她的印象。即使在感染最严重,CD4细胞数只有30的时候,赵立春还坚持打工维持生活。

 

感冒发热、拉肚子对赵立春来说已经成为了平常事,她自己都能处理。最折磨人的是带状疱疹,赵立春有段时间起了很多疱疹,“整个脸都烂糟糟的”,她自己在家接一大盆水,倒点盐,进去泡,虽然疼得厉害,但是能消炎。“慢慢的也熬过来了,但外人很难理解这种痛苦。”

 

但是赵立春的生命力之强,超过了所有人的预期。熬了4年,赵立春终于熬出头了。

 

 

2003年针对农民和城镇经济困难人群的“四免一关怀”政策落地,2005年,我国出台了第一版《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》,2006年,在上海治疗的赵立春,也终于申请到了“四免一关怀”政策的免费药品,开始正规吃药。

 

耐药问题 

 

国家的免费药让很多个“赵立春”活了下来,但除了药物副作用,新的问题接踵而至。因为前几年没钱买药,不规范的用药让赵立春耐药严重。

 

她现在吃两种免费药和一种自费药——艾生特,于2009年在全国上市,是首个整合酶抑制剂。赵立春对艾生特不耐药,但该药不是“四免一关怀”的免费药物,价格高昂。

 

 

 

赵立春买的是仿制药,虽然价格便宜了一些,一个月只要四五百块,但是加上治疗并发症的药物,也要上千元左右的开支。赵立春的工资只有三千多元,在上海吃药、生活,经济压力很大。

 

实际上,治疗艾滋病的药物很多。据《全国艾滋病诊疗指南》,目前国际上共有6大类30多种药物(包括复合制剂)。新药不断进来,也推动了我国艾滋病诊疗的相关指南近年来频繁更新。

 

2016年,国家艾滋病免费药品目录也进行了更新,但仅仅从2002年的4个药增加到了8个。“新药疗效更好,副作用更小,”卢洪洲说。

 

近年来,卢洪洲一直呼吁我国建立自己的耐药数据库。目前,我国使用的是美国的耐药数据库。但是,卢洪洲相信,“我们国家有新的耐药位点,是国外没有的。”

 

这要求各地要有自己的监测点,所有的定点艾滋病收治医院要能做耐药监测。“耐药监测非常重要,耐药后,首先表现就是病毒载量上去了。”

 

“时间过得真快啊”

 

除了用药问题,积极普及大众对艾滋病的认知也很重要,因为流言也许比病毒传播的更快。

 

艾滋病患者已经可以长期存活了,现在最大的问题是认识上的误区。很多老百姓、甚至医生仍然认为艾滋病是超级肿瘤,艾滋病是不可治的疾病,谈艾色变,尤其是对艾滋病的传染途径有偏见和误解。

 

卢洪洲则希望从社会层面更多去关注艾滋病人的生存状态。虽然艾滋病已经成为一种慢性疾病,但是艾滋病人仍然承受着常人难以想象的病痛,生活和精神压力,“艾滋病人也需要更多的社会关怀和支持。”

 

赵立春现在在医院里打扫卫生,这份工作是卢洪洲认识的医生介绍的。每天,她凌晨两点半起床,锻炼一会,骑电瓶车去上班,路上40分钟,早上5点到工作的地方,比规定时间早到一个小时。这样中午十二点可以提前下班,回家午睡一会。赵立春没什么怨言,她觉得活着的每一天都是“赚来的”。

 

如今,她的儿女都已经成家,她和女儿生活在一起。

 

现在,赵立春每三个月到医院做一次随访、拿药。在上海公共卫生临床中心治疗了十几年,不管是医生、护士还是老病人,都认识赵立春,有什么福利,免费检查或者补贴,大家也都想着她。

 

18年,变化很多,一位科里已经晋升为主任的女医生,赵立春记得,“我刚来的时候,她还是个小姑娘呢。”

 

“时间过得真快啊。”

 

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